Doenças raras, mobilidade e auxiliares de marcha: o andarilho

O Dia Mundial das Doenças Raras é assinalado no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de sensibilizar para o seu diagnóstico, bem como para as dificuldades e problemáticas associadas.

Em Portugal, estima-se que existam cerca de 600 mil a 800 mil pessoas com este tipo de doenças que frequentemente têm associadas limitações na mobilidade. 

O que são doenças raras

Na Europa, definem-se como raras as doenças crónicas, graves e degenerativas que afetam menos de 5 pessoas por cada 10000. Assim, a doença rara é crónica e predominantemente debilitante.

Por ser incomum, este tipo de enfermidade exige esforços e intervenção de várias áreas, particularmente da investigação genética e farmacológica, sem descurar as respostas sociais e produtos terapêuticos de apoio. Os desafios levantados pelas doenças raras são infindáveis, pelo que se exige a integração de várias áreas para um tratamento holístico.

As doenças raras no mundo

Apesar da sua baixa prevalência, estão já identificadas cerca de 8.000 doenças raras (maioritariamente genéticas) que se estima que afetem 40 milhões de pessoas na Europa, particularmente crianças.

Em todo o mundo, mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma ou mais doenças raras:

• Afetam entre 3,5% a 5,9% da população mundial.
• 72% das doenças raras são genéticas, enquanto outras resultam de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, ou são consideradas degenerativas e proliferativas.
• 70% das doenças genéticas surgem durante a infância.

Os desafios

A escassez de conhecimento científico e informação qualitativa sobre este tipo de doenças são, sem dúvida, uma forte problemática. 

Por existirem vários distúrbios e sintomas que podem ocultar doenças raras subjacentes, bem como manifestações diferentes entre pacientes com a mesma patologia, o diagnóstico tardio ou incorreto é frequente. 

Para além disto, a diversidade das práticas clínicas e a ausência de informação podem também conduzir ao incorreto encaminhamento e atraso na intervenção em situações de urgência e emergência.

Finalmente, importa reconhecer e destacar a necessidade de cuidados de saúde adaptados e de qualidade a vários níveis, em função do tipo e grau da doença, nem sempre de igual acesso para todas as pessoas/famílias.

Doenças raras, mobilidade e auxiliares de marcha: o andarilho

A Loja Ortopédica pretende ser também um recurso e um contributo nos produtos para apoio e cuidados de doenças raras, como as displasias ósseas, que frequentemente têm associadas dificuldades ou limitações na mobilidade e marcha, tanto em idade pediátrica como adulta. 

Na secção de Pediatria da Loja Ortopédica é disponibilizada uma oferta de produtos desde cadeiras de rodas infantis, canadianas e andarilhos infantis, produtos de ortopedia, equipamentos de diagnóstico e materiais hospitalares e clínicos, sempre com o bem-estar dos mais pequenos como preocupação primordial.

Destacamos, por exemplo, o Andarilho Fixo Criança, uma estrutura em alumínio, pegas e ponteiras anti-derrapantes, essencial para o ensino e apoio da marcha, contribuindo para o seu treino e desenvolvimento em maior segurança. Em muitos casos de doenças raras que provocam limitações na mobilidade, o andarilho é um elemento indispensável na autonomia das crianças.

Da mesma forma, o Standing Frame Pediátrico Bat é um stander multiposições que permite que crianças que não se conseguem levantar sozinhas passem da posição horizontal para a vertical, ou seja, assumir a posição supina. Com a secção do tronco e da pélvis ajustáveis em altura e profundidade através da coluna central, este stander também permite vários ajustes independentes nos apoios do joelho e do pé. Com função de abdução (opcional), tem cintos de dupla contenção para maior segurança.

Os equipamentos de auxílio à mobilidade são imprescindíveis para garantir a independência e autonomia de quem tem dificuldades motoras frequentemente geradas por doenças raras. A oferta de produtos de Mobilidade para adultos da Loja Ortopédica foi feita por uma equipa de profissionais dedicados que selecionou as cadeiras de rodas manuais e elétricas, scooters elétricas e outros materiais como transferências e auxiliares de marcha (andarilhos) com base em critérios rigorosos de qualidade, resistência e conforto.

Se foi diagnosticado com algum tipo de doença rara ou está a prestar apoio a alguém nesta situação, contacte-nos para que lhe possamos recomendar o melhor produto e cuidados. 

DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2021

Conheça as iniciativas mundiais organizadas pela comunidade de doenças raras para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras 2021: Rare Disease Day.

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